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FORO

RESPUESTAS DE UN COMENTARIO

FORO PARA PADRES CON HIJOS CON FENILCETONURIA Y O.T.M.

25/08/2005 20:00:00 - PADRE DE UN NIÑA PKU

SOY PADRE DE UNA NIÑA PKU DE 4 AÑOS EN PRIMER LUGAR OS QUIERO DAR LA ENHORABUENA POR LA PAGINA WEB Y AL MISMO ME GUSTARIA PONERME EN CONTACTO CON PADRES DE NIÑAS PKU ADOLESCENTES PORQUE ES UN TEMA QUE ME PREOCUPA MUCHO Y QUIERO SABER EL DESARROLLO Y LOS PROBLEMAS QUE PUEDEN TENER UN SALUDO,MIGUEL ANGEL (MALAGA)

  • 25/08/2005 10:24:56 - ELENA PASCUAL
    Re: FORO PARA PADRES CON HIJOS CON FENILCETONURIA Y O.T.M.

    HOLA ME LLAMO ELENA Y TENGO UNA HERMANA CON LA MISMA ENFERMEDAD QUE SU HIJA TIENE 26 AÑOS Y A PASADO TODA LA INFANCIA Y LA ADOLESCENCIA CON LA ENFERMEDAD,ESPERO SU HIJA ESTE BIEN,MI HERMANA GRACIAS A DIOS ESTA BIEN LLEVA UNA DIETA MUY RIGUROSA Y UN SEGUIMINTO MEDICO MUY SEGUIDO,PREGUNTEME TODO LO QUE QUIERA,FUE MUY DURO AL PRINCIPIO PERO GRACIAS A DIO CON AYUDA DE MEDICOS Y FAMILIA SE PUEDE DECIR QUE ESTA BIEN

  • 29/08/2005 - ANONIMO
    Re: RECETAS PARA PKU

    TENGO UN HIJO CON FENILCETONURIA. AGRADECERIA A CUALQUIERA QUE ME PUEDA ENVIAR INFORMACIÓN, Y SOBRE TODO RECETAS PARA QUE LA DIETA DE MI HIJO PUEDA SER MÁS RICA GRACIAS POR ADELANTADO.

  • 29/08/2005 10:25:37 - Manuel
    Re: FORO PARA PADRES CON HIJOS CON FENILCETONURIA Y O.T.M.

    Hola, soy Manuel, también tengo un hijo PKU de 4 años y tengo los mismos miedos que tu, imaguno que los de todos los padres con hijos pequeños. Por eso, la ayuda de los mayores nos sería muy importante. De Málaga conocemos a una familia con dos hijos ya mayorcitos y están muy bien, lo que nos alegra y tranquiliza, pero seguimos "acojonados". ¿Que nos espera?

  • 05/09/2005 - MARTA
    Re: FORO PARA PADRES CON HIJOS CON FENILCETONURIA Y O.T.M.

    hola Elena: como de estricto es el seguimiento... ¿Cada cuanto los controles de fenilalanina en sangre...? gracias

  • 29/09/2005 - Pepa
    Re: FORO PARA PADRES CON HIJOS CON FENILCETONURIA Y O.T.M.

    Hola, soy de Granada y tengo un hijo de 6 años PKU. Por medio de la Asociación de Andalucia compré dos recetarios de cocina, si quieres te puedes poner en contacto con ellos y te los mandan, si tienes algún problema escribe.

  • 29/09/2005 - Marta
    RECETAS de andalucia

    hola, me podrías dar más información de esos libros. Que traen primeros platos, segundos y postres.... son interesantes..? gracias por adelantado por la información.

  • 01/10/2005 - pepa
    Re: FORO PARA PADRES CON HIJOS CON FENILCETONURIA Y O.T.M.

    Hola, soy Pepa de Granada y os quiero decir que yo tengo dos recetarios. Unos en colaboración con Karl0os Arguiñano y que en la página que tiene él pinchando en Nutrición están estas recetas (Karlos Arguiñano.com). El otro es más completo y sí tiene información sobre nuestros niños, primeros platos, segundos y postres y fotos de todos los platos. Yo lo conseúí por medio de mi asociación de Andalucia si no lo puedes conseguir lo dices y te doy la direccion de Andalucia para que puedas preguntar sobre él.

  • 01/10/2005 - aspkucyl
    Re: FORO PARA PADRES CON HIJOS CON FENILCETONURIA Y O.T.M.

    gracias pepa por la información. el recetario de Karlos Arguiñano lo conocemos desde su web. De hecho desde la asociación de Castilla y León se le ha pedido permiso para publicar alguna de las recetas en nuestro apartado de recetas, pero no nos ha contestado (y de esto hace ya 2 meses). En cuanto al otro recetario voy a ver si ya lo tiene alguien de nuestra asociación. De todas maneras tendriamos que pedir permiso para publicar alguna de las recetas... (ya sabes esas cosas de la propiedad intelectual..). Nos pondremos en contacto con la asociación de Andalucia. Saludos. Administrador aspkucyl

  • 17/10/2005 - NATIVIDAD
    Re: FORO PARA PADRES CON HIJOS CON FENILCETONURIA Y O.T.M.

    HOLA SOY UNA MADRE QUE TIENE UNA NIÑA CON PKU. MI HIJA TIENE EN ESTE MOMENTO ONCE MESES, ESTOY EMPEZANDO A ENTRAR EN ESTE TEMA. NOSOTROS TODO TEORÍA DE MOMENTO PERO ESTAMOS EMPEZANDO A ENTENDER EL FUNCIONAMIENTO DEL ESTILO DE VIDA QUE TIENE QUE LLEVAR NUESTRA HIJA. VEO QUE EL MIEDO AL FUTURO ES GENERAL PERO AL VER QUE TODOS LOS AFECTADOS ESTAN BIEN Y SON SANOS TE ANIMA MUCHO AUNQUE VES QUE VA A SER MUY DURO.

  • 28/10/2005 - alberto
    Re: FORO PARA PADRES CON HIJOS CON FENILCETONURIA Y O.T.M.

    nativida no penseis que es duro nosotros tenemos un niño de dos años y la verdad es que lo que mas necesitan es educacion a la hora de los alimentos por lo demas es como todos divertido se rie se cae se quema y hace un monton de trastadas anda que no saben

  • 11/11/2005 - NATIVIDAD
    Re: FORO PARA PADRES CON HIJOS CON FENILCETONURIA Y O.T.M.

    ME PARECE QUE EL TEMA DE LA COMIDA ES DIFICIL, NOSOTROS ESTAMOS AUN CON LOS PURES Y LA PAPILLA DE FRUTA, Y NO SABEMOS QUE HACER PARA QUE COMA LA FRUTA ,SE LA DAMOS, PERO ES HORRIBLE LA COME LLORANDO, PERO LLORANDO. POR LO DEMAS ESTAMOS TRANQUILOS PORQUE NUESTRA NIÑA ESTA MUY ESPABILADA Y NO PARA, ADEMAS AHORA YA ANDA Y NO HAY QUIEN LA DETENGA, NO HABLA PERO ENTIENDE MUCHAS COSAS Y ESTO NOS SORPRENDE PORQUE ES MUY PEQUEÑITA AUNQUE TAMBIEN ES CIERTO QUE CREO QUE LA OBSERVAMOS DEMASIADO.

  • 23/03/2006 - Florencia
    Re: FORO PARA PADRES CON HIJOS CON FENILCETONURIA Y O.T.M.

    Hola! mi nombre es Florencia y soy nutricionista de la Ciudad de Mar del Plata, Argentina. Trabajo en una institución con muchos chicos con PKU y veo que tienen libros o recetarios, me gustaría que me dijeran donde puedo encontrarlos para poder darselos a las madres que me piden siempre!! desde ya muchisimas gracias!!!

  • 28/07/2006 - simone
    Re: FORO PARA PADRES CON HIJOS CON FENILCETONURIA Y O.T.M.

    ola , me chamo Simone e tenho 2 filhos de 13 e 14 anos com PKU .SOU DO BRASIL E GOSTARIA DE SABER ONDE PODERIA COMPRAR EM BUENOS AIRES PRODUTOS MASSAS , BISCOITOS .LEITE ETC ESPECIAIS PARA PKU .FAÇO PARTE DE UMA ASOCIACION NO BRASIL , E ESTOU A DISPOSIÇÃO PARA ALGUMA INFORMAÇÃO. SIMONE BRASIL

  • 17/10/2006 - evelyn
    Re: FORO PARA PADRES CON HIJOS CON FENILCETONURIA Y O.T.M.

    hola soy de viña del mar tambien tengo una niña de 4años con fenilcetonuria .quero contarles que igual para mi al principio fue terrible pero con el tiempo le doy gracias ha dios por darmela ami y fue detectada atiempo ,igual a ella le cuesta entender porque otros comen cosas ricas y ella no puede . yo la llevo al inta de la universidad de chile queda en santiago de chile macul con libano 5558 .

  • 03/01/2007 - kati
    Re: FORO PARA PADRES CON HIJOS CON FENILCETONURIA Y O.T.M.

    hola tengo 2 hijos pku siguen trtamiento con bh4 desde hace 2 años mis hijos tinen 7y 8 años lo llevan de diferente manera pero me gustaria saber de alguien q este en la misma situacion cada dia es mas dificil aunque sigan dieta especial me desprecian todas las comidas y no les gusta nada antes era dificil pero seguian un menu semanal cada uno distinto y ahora q pueden eleguir peor por favor necesito conocer gente donde vivo me siento muy sola es un pueblo pequeño y nadie sabe de q hablas solo tu familia emeil ka9@hotmal.com

  • 07/05/2007 - Bonnie Martin
    Re: FORO PARA PADRES CON HIJOS CON FENILCETONURIA Y O.T.M.

    Hola ! Me llamo Bonnie y soy una chica de 14 anos , con fenilcetonuria. Soy Francesa y aprendo el espanol al cole...me gustaria mucho que alguien me conteste. Queria tener algunas nuevas recetas. y puedo les dar algunas también ! Bueno ! @+ Bonnie ..

  • 15/05/2007 - Elena
    Re: FORO PARA PADRES CON HIJOS CON FENILCETONURIA Y O.T.M.

    hola a todos,mi hijo va a cumplir 3 años, y en las pruebas dio positivo a la bh4,pero resulta que en andalucia no nos la administran por ser un tratamiento ¨muy caro¨,gracias adios que mi nene por ahora tiene un pico de oro para comer,ahun asi, ya sabemos que sentarlos a comer cada dia un menu variado es todo un reto para los papas.Lo unico que nos queda es combertirnos en unos expertos e imaginativos chefs y ademas de eso tener una paciencia infinita. y tambien tener que ir soltando la ¨charla¨a diestro y siniestro para que nadie le ofrezca comida a nuestro nenes yo me siento casi conferenciante.en fin que le vamos a hacer... nos toco y hay que hecharle fuerzas, para lo que os pueda ayudar aqui estamos

  • 19/10/2007 0:53:04 - Conchi Alvarez
    FORO PARA PADRES CON HIJOS CON FENILCETONURIA Y O.T.M.


    Hola Bonie, soy madre de ana chica PKU de 16 años. dime tu mail y te escribiré tengo alguna receta que seguro te gustará, y a ver si conoces a mi hija y os haceis amigas, un saludo mi mail es conchialvarezcabez<as@hotmail.com
    Conchi

  • 19/10/2007 0:56:07 - Conchi Alvarez
    Re:FORO PARA PADRES CON HIJOS CON FENILCETONURIA Y O.T.M.


    Perdon, he escrito mal mi mail, este es el bueno
    conchialvarezcabezas@hotmail.com

  • 24/04/2008 22:43:04 - Lucy Gonzalez Oliva
    Re:Re: FORO PARA PADRES CON HIJOS CON FENILCETONURIA Y O.T.M.

    Soy cubana y tengo una prima de 20 años que vive en el interior de la isla que padese la enfermedad, me encantaria poder comunicarme contigo y compartir experiencia de esta enfermedad. Mi esposo es frances viviendo en cuba desde 9 años y puedes escribirme en frances si prefieres,
    Un abrazo grande Lucy

  • 05/07/2008 6:12:11 - KARINA
    Re:Re: FORO PARA PADRES CON HIJOS CON FENILCETONURIA Y O.T.M.

    HOLA SOY DE OSORNO, CHILE y quisiera saber que alimentos mas darle a mi hijo de 10 meses con pku que no sean fruta y verduras o donde condeguir recetarios al respecto acá en chile, gracias.

  • 24/07/2008 2:07:22 - susana
    Re:FORO PARA PADRES CON HIJOS CON FENILCETONURIA Y O.T.M.

    hola conchi, tengo 3 primos con esta enermedad y me gustaria orientacion hacerca de que alimentos estan permitidos parte delos vegetales y algunas recetas, gracias.

  • 08/03/2009 0:02:53 - Marysol
    Re:Re:Re: FORO PARA PADRES CON HIJOS CON FENILCETONURIA Y O.T.M.

    Hola, también son chilena y tengo 3 hijas con fenilquetonuria. Tenemos aquí un laboratorio que nos fabrica harina. En chile hay muy poca conciencia sobre esta enfermedad y los padres hemos tenido que aprender a ser dietistas y chefs, Yo, que llevo muchos años en este cuento -la hija mayor tiene 21 años, otra de 18 y la menor 14, las tres son PKU. Bueno el tema es que tengo algunas recetas inventadas por mi, como pizza, pan queques, pan de molde, pan rápido al sartén etc. si te comunicas conmigo por medio de mi correo te las envío sin problema.

  • 24/07/2009 5:53:51 - Elena
    Re:Re:Re:Re: FORO PARA PADRES CON HIJOS CON FENILCETONURIA Y O.T.M.

    Hola Marysol, mi nombre es Elena soy de Costa Rica y tengo un niño con 7 años PKU, buscando alguanas recetas me encontre este foro, me ayudaría mucho conocer algunas de tus recetas sobre todo las de pan, como veras somos un país pequeño no hay muchos pacientes y no me siento muy acompañana en este asuto, agracias a Dios mi hijo esta muy bien, pero me cuesta encontrar recetas.

  • 12/10/2009 22:43:11 - veri
    Re:FORO PARA PADRES CON HIJOS CON FENILCETONURIA Y O.T.M.

    hola miguel, yo tambien soy de Malaga tengo una niña de 3 meses con esto tambien estoy acojonada creo que sera normal esto es muy duro, tambien pido ayuda gracias

  • 20/01/2010 21:44:12 - carla
    Re:Re: FORO PARA PADRES CON HIJOS CON FENILCETONURIA Y O.T.M.

    hola mira yo tngo 16 y tambien tengo pku mm i me gustaria konoser alguien kon mi misma enfermedad :D BUENO SI quieres agregame carlariqmal13@hotmail.com

  • 09/02/2010 0:36:15 - montserrat
    Re:Re:Re: FORO PARA PADRES CON HIJOS CON FENILCETONURIA Y O.T.M.

    hole yo tengo PKU y tengo 55 años estoi bien vivo en alemania pronto estare en granadame gustara conocerte y comentar nuestra enfermedad
    saludos montse

  • 12/04/2010 23:00:25 - Ana Gimenez
    Re:Re:Re:Re: FORO PARA PADRES CON HIJOS CON FENILCETONURIA Y O.T.M.

    Hola! Yo tengo un niño de 8 meses tb con esta enfermedad, esta siendo tratado en Sevilla. De momento los niveles en sangre q le hago quincenalmente estan estables, ya lleva 1 mes comiendo carne en el pure y la verdad es q la tolera bien.
    Esta aun con el pecho y es lo que me lleva de cabeza, pues por la noche no dormimos casi nada, por lo menos yo . Quisiera preguntar a las personas q tienen bebes mas grandes, que tipo de leche le estan dando?, es para ir haciendome una idea y poder comentarsela a la medica que lleva el caso en la proxima visita que hagamos, gracias!!!

  • 13/05/2010 9:46:27 - EBnvzwAbkjuvulkHTnf
    Re:Re: FORO PARA PADRES CON HIJOS CON FENILCETONURIA Y O.T.M.

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  • 13/05/2010 18:32:23 - SdWGBvorC
    Re:Re:FORO PARA PADRES CON HIJOS CON FENILCETONURIA Y O.T.M.

    Vul3U9 <a href=http://kyhukhejwqkn.com/>kyhukhejwqkn</a>, [url=http://ztetdyhzvvis.com/]ztetdyhzvvis[/url], [link=http://nkicxtzdmsys.com/]nkicxtzdmsys[/link], http://tkehnvhgsxgh.com/

  • 13/05/2010 19:50:32 - vLPGlwqfvbCZa
    Re:Re:Re:Re:Re: FORO PARA PADRES CON HIJOS CON FENILCETONURIA Y O.T.M.

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  • 13/05/2010 21:02:18 - RRHvNulV
    Re:Re: FORO PARA PADRES CON HIJOS CON FENILCETONURIA Y O.T.M.

    ce8gpS <a href=http://kdwmumxffsxz.com/>kdwmumxffsxz</a>, [url=http://hitpqrqdqxuw.com/]hitpqrqdqxuw[/url], [link=http://vdxpamtqghmo.com/]vdxpamtqghmo[/link], http://jboywbbyktpy.com/

  • 13/05/2010 23:24:23 - AiurcHiNZFByTmFGpWX
    Re:Re:Re: FORO PARA PADRES CON HIJOS CON FENILCETONURIA Y O.T.M.

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  • 21/05/2010 22:22:43 - lourdes
    Re:Re:Re:Re:Re: FORO PARA PADRES CON HIJOS CON FENILCETONURIA Y O.T.M.

    hola. tengo un bebe de 1 mes. ya está con el kuvan. tu tambien se lo dás? sabes si le podré dar carne ?

  • 21/05/2010 22:28:05 - lourdes
    Re:Re: FORO PARA PADRES CON HIJOS CON FENILCETONURIA Y O.T.M.

    mi niño tiene 1 mes. ya está a tratamiento con el kuvan. estoy acojonada. no sé como será esto más adelante. de momento toma pecho y leche de formula. pero cuando empiece con la comida... ufff... además vivo tengo miedo a que me coja fiebre o infección. tengo otro niño de 2 años sano y que va a la guardería. me dá pánico que pille algo y se lo pase al pequeño.

  • 21/07/2010 9:41:18 - vWiqssPWbgJ
    Re:Re: FORO PARA PADRES CON HIJOS CON FENILCETONURIA Y O.T.M.

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  • 21/07/2010 13:46:53 - MkdgrlZwIlOZ
    Re:Re: FORO PARA PADRES CON HIJOS CON FENILCETONURIA Y O.T.M.

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  • 21/07/2010 18:47:35 - iAjgiqLI
    Re:Re:Re:Re:Re:Re: FORO PARA PADRES CON HIJOS CON FENILCETONURIA Y O.T.M.

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  • 21/07/2010 20:18:55 - SzZQAjRQ
    Re:Re: FORO PARA PADRES CON HIJOS CON FENILCETONURIA Y O.T.M.

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  • 22/07/2010 1:57:52 - RJCtIHfCpDqYRspN
    Re:Re: FORO PARA PADRES CON HIJOS CON FENILCETONURIA Y O.T.M.

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  • 30/07/2010 19:25:45 - marian
    Re:Re:Re: FORO PARA PADRES CON HIJOS CON FENILCETONURIA Y O.T.M.

    Hola! soy de Paraguay, un pais chiquito en sudamerica, tengo un a hija de solo un mes con pku...aca en mi pais me siento bastante sola con esta enfermedad porque muy pocos son los casos tratados ya que ni siquiera todo el mundo se realiza el analisis correpondiente para la detectar la enfermedad...estoy muy ansiosa por el futuro, ya empezo la dieta y al principio tuvo valores muy bajos...quisiera contactar con los padres y preguntarles que es lo que mas cuesta con un niño con pku...gracias

  • 30/07/2010 19:26:32 - marian
    Re:Re:Re: FORO PARA PADRES CON HIJOS CON FENILCETONURIA Y O.T.M.

    Hola! soy de Paraguay, un pais chiquito en sudamerica, tengo un a hija de solo un mes con pku...aca en mi pais me siento bastante sola con esta enfermedad porque muy pocos son los casos tratados ya que ni siquiera todo el mundo se realiza el analisis correpondiente para la detectar la enfermedad...estoy muy ansiosa por el futuro, ya empezo la dieta y al principio tuvo valores muy bajos...quisiera contactar con los padres y preguntarles que es lo que mas cuesta con un niño con pku...gracias

  • 19/08/2010 1:01:43 - MXwVBGWUjussgHXQF
    Re:Re:Re:FORO PARA PADRES CON HIJOS CON FENILCETONURIA Y O.T.M.

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  • 19/08/2010 9:52:17 - aYBmoQVHsvqlZZwdm
    Re:Re:Re: FORO PARA PADRES CON HIJOS CON FENILCETONURIA Y O.T.M.

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  • 19/08/2010 18:23:42 - DStiZwHmD
    Re:Re:Re: FORO PARA PADRES CON HIJOS CON FENILCETONURIA Y O.T.M.

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  • 19/08/2010 22:07:04 - WFYXWHKR
    Re:Re:Re:Re: FORO PARA PADRES CON HIJOS CON FENILCETONURIA Y O.T.M.

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  • 25/08/2010 17:31:04 - violeta
    Re:Re:FORO PARA PADRES CON HIJOS CON FENILCETONURIA Y O.T.M.

    hola marisol, me gustaria tener tus recetas ya que mi hijo de 6 años es fenilcetonurico. soy de Osorno, Chile. mi correo violeta.aguila@gmail.com

  • 13/07/2011 19:46:57 - ramona
    Re:FORO PARA PADRES CON HIJOS CON FENILCETONURIA Y O.T.M.

    hola soy una madre con una niña enferma de fenilcetonuria nosotros la pasamos mal ne han encontrado mas cosas pero va evoluando muy bien

  • 13/07/2011 19:50:16 - ramona
    Re:Re:FORO PARA PADRES CON HIJOS CON FENILCETONURIA Y O.T.M.

    quiero saber exactamente las frutas y los alimentos que la pueden tomar los niños de fenilcetonuria gracias

  • 15/07/2011 4:49:41 - Osorno
    Re:Re: FORO PARA PADRES CON HIJOS CON FENILCETONURIA Y O.T.M.

    hola mi hijo tiene pku hoy tiene 8 años ha estado bien pero me asusta su adolecencia

  • 14/10/2011 16:05:40 - David
    Re:Re:FORO PARA PADRES CON HIJOS CON FENILCETONURIA Y O.T.M.

    Hola, yo soi fenilcetonurico y tengo 25 años, los tipos de fruta que pueden comer varian depende de la edad, en principio pueden comer todo lo que sea naranjas, peras, manzanas, sandias, uvas, melones, melocotones.. el platano una vez al dia como mucho, y respecto a la comida todo lo que no tenga origen animal, menos soja, frutos secos y legumbres controladas y a partir de cierta edad, la pasta deve ser especial baja en proteinas. Espero haberte ayudado.

  • 10/06/2014 22:18:43 - Natalia
    Re:Re: FORO PARA PADRES CON HIJOS CON FENILCETONURIA Y O.T.M.

    Hola. Soy mama de una niña de 3 años con fenilcetonuria. Tengo grandisima problema con mi niña a ella no le gusta sabor de sus productos. Come con muchísima dificultad. A el pan que yo preparo y sale muy muy bien no quiere comer en absoluto. Hasta 3 años ha sido bomitona . Quería tener un consejo como puedo a ella enseñar comer su comida sin problemas. Mucho gracias por adelantado. Un saludo.

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