ASOCIACIÓN CASTELLANO LEONESA DE PKU Y OTM

ACIDURIA GLUTARICA TIPO I

12/12/2007 19:10:50 - Marta Gasca

ESTIMADOS AMIGOS:
MI NOMBRE ES MARTA SOY MADRE DE DOS MELLIZOS CON ACIDURÍA GLUTARICA TIPO1. UNO DE ELLOS ESTA BASTANTE MAL, LE DIO UNA CRISIS BASTANTE FUERTE HACE CUATRO MESES Y EL OTRO SE PUSO MALO HACE DOS. ME GUSTARÍA CONTACTAR CON FAMILIAS QUE ESTEN PASANDO POR LO MISMO. ADEMÁS TENGO OTRO NIÑO DE DOS AÑOS Y MEDIO AL QUE ME HAN RECOMENDADO DARLE UNA DIETA BAJA EN PROTEÍNAS, DE DON DE PUEDO SACAR IDEAS PARA HACERLE LA COMIDA MAS LLAMATIVA. ESTA SIENDO BASTANTE DURO. MUCHAS GRACIAS

• 04/01/2008 23:49:37 - CRISTINA
  Re:ACIDURIA GLUTARICA TIPO I
  

  Tengo una hija con aciduria glutárica tipo I ahora tiene 5 años, y se le diagnosticó con 1 año. La verdad es que hemos tenido mucha suerte, ella está bien aunque tiene afectada el area psicomotriz por lo que recibe fisio todos los días, va al cole y hace una vida norma a excepción de la dieta baja en proteínas. Yo compro alimentos en la asociación PKU de Sevilla y hago recetas que me han comentado allí también tengo un libro de cocina vegetariana que está bastante bien y se cogen muchas ideas. También tengo la suerte de que ella tiene muy buena boca. Ahora le han metido en la dieta 15 grs.de carne o pescado y está como loca. De todas formas si quieres contactar conmigo habla con Reyes de PKU y OTM de Sevilla. Espero que tus hijos esten mejor . Saludos

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• 11/01/2008 11:11:14 - jefe brody
  Re:ACIDURIA GLUTARICA TIPO I
  

  recetas en:http://www.abinshs.com.ar/recetas.php.
  Tengo un bebé de 2 meses con aci. glut. tipo 1. Creo que hemos sido afortunados porque se la detectaron a los 15 días y desde entonces está con tratamiento. El niño está muy bien aunque me temo que nos restan muchos ingresos hospitalarios en los próximos años.

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• 24/10/2012 13:23:16 - DiLDlEhzx
  Re:Re:ACIDURIA GLUTARICA TIPO I
  

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• 24/10/2012 17:01:17 - HFursqsR
  Re:Re:ACIDURIA GLUTARICA TIPO I
  

  Its funny how we seem to have different raninkg systems. If a school or anything really isnt aesthetically pleasing or record breaking we seem to think that it has no merit. In China, it seems that they put more emphasis on quality of service. It sounds like you are really gaining a lot of cultural perspective and taking as much in as possible!! How was it seeing all of those different Asian countries on display? I cant believe you got to meet North Koreans, it is very rare for an American to experience something like that. Keep taking as much in as possible, you wont believe how fast your time goes by!~Kaitlin

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• 24/10/2012 23:17:27 - mlLRuIMjM
  Re:Re:ACIDURIA GLUTARICA TIPO I
  

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• 26/10/2012 6:05:09 - gsDPXvKrt
  Re:Re:ACIDURIA GLUTARICA TIPO I
  

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• 26/10/2012 8:08:42 - upaVIJsDhSHjhkTSu
  Re:Re:ACIDURIA GLUTARICA TIPO I
  

  Its a peslarue to find such rationality in an answer. Welcome to the debate.

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• 26/10/2012 20:17:09 - meJFDghdJcWfVrMS
  Re:Re:ACIDURIA GLUTARICA TIPO I
  

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• 27/10/2012 7:17:29 - MJRPlANMeXIdZvuD
  Re:Re:ACIDURIA GLUTARICA TIPO I
  

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• 03/03/2015 23:19:21 - manolo
  Re:Re:Re:ACIDURIA GLUTARICA TIPO I
  

  Mucho cuidado .Es curioso la cantidad de casos de enfermedades extrañas que aparecen ultimamente y me pegunto , por que antes no se quedaban en coma los niños cuando se comían un filete?. No es posible que esos síntomas se deban a una restricción sin control de determinados aminoácidos?. No se que pasaría si no se les restringiesen, pero si esta restricción fuese excesiva convertiria en autistas a niños en desarrollo . unos niveles muy bajos en lisina y triptofano están relacionados con ello .Hace también unos 50 años creian curar la locura o curar ciertas dolencias arrancando los dientes o insertando una aguja por el ojo hasta llegar al cerebro , no lo lograron , los convirtieron en vegetales , pero eso si hicieron un buen dinero . Lo que si ha cambiado es que ahora parece que el pastel se lo reparten mas ,doctores , farmacéuticas con sus papillas , físios , logopedas
  

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• 16/10/2015 21:53:56 - 1bTTomvHR8
  Re:Re:Re:ACIDURIA GLUTARICA TIPO I
  

  Hey, that post leaves me feeling folosih. Kudos to you!

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• 16/10/2015 23:03:33 - z010Q2i4WZHG
  Re:Re:Re:ACIDURIA GLUTARICA TIPO I
  

  Perdonen que utilice este medio para pdeirles que me ayuden a encontrar a Edwin Espinel es miembro de esta iglecia y no se de el desde hace muchos af1os, vivo en espaf1a y el pertenecia a la iglecia de san carlos en quito, si alguien sabe algo de el por favor si se puede comunicar conmigo por el correo electronico estare muy agradecida. El me ayudo mucho en un tiempo que yo estaba perdida y quisiera recuperar su amistad gracias.

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