El más completo sistema de información en español sobre la fenilcetonuria y otras OTM
20/12/2007 12:57:09 - Marga
Hola, he leido en internet que se comercializaba una especialidad oral para el tratamiento de la fenilcetonuria y me gustaría saber si sabeis de que se trata o si me podeis informar algo sobre el tema. Gracias
Las noticias que tengo son muy vagas.Consiste en unas pastillas y no todos los pacientes responden al tratamiento.En VALENCIA se nos denego por falta de dinero.Pero tenemos suficiente para la FORMULA 1.Un saludo
Me imagino que os refereis a la BH4. Mi hijo la toma y lleva una dieta más relajada aunque no libre. Es increible que vuestros hijos no tengan la posiblidad de tomarla por falta de dinero!!!!. En mi comunidad todo está subvencionado, medicamentos y comida y no nos cuesta un euro. Hay que luchar para conseguirlo. ADELANTE.
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