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RESPUESTAS DE UN COMENTARIO

conocer a padres de familia de hijos con este desorden genetico

02/12/2010 8:32:30 - tere valerio

holo soy teresita la esposa de david valerio, y tenemos tres hijos la mayor que se llama leslie la cual gracias a dios esta saludable ella tiene cinco años y a david alexander que tiene tres años desafortunadamente el tiene este desorden genetico, a los tres dias de nacido fue diagnosticado con la enfermedad, para nosotros fue terrible enterarnos de todo esto ya que nosotros jamas nos imaginabamos que algo asi nos podia pasar pues al principio todo parecia tan obscuro, los doctores nos dijieron que tanto acido en el pequeño cuerpecito de nuestro hijo le
havia causado daños irreparables en el higado, en el riñon y sobre todo le habia dañado el cerebro, y que segun ellos parte del corazon estaba dañado por todo ese acido, asi que practicamente nuestro hijo lo unico que le funcionaba ere el corazon, el tenia maquinas por todo su cuerpo que le permitian hacer la funcion de cada uno de sus organos,, cuando a mi esposo y a mi nos comunican esto, fue para quererce morir en ese instante, pero la fe de mi esposo y su tranquilidad me hicieron entrar en razon,, cuando los doctores nos dijieron todo este mar de malas noticias, yo les sugeri que le sacaran el corazon a mi hijo para donarlo y poder seguir con la ilucion de saber que una parte de mi hijo existia en este mundo, pero como habia sido tanto acido me dijieron que el corazon de mi hijo no les servia para nada, hoy creo que ese ha sido el dia mas dificil y triste de mi vida pero sin duda alguna hoy creo que dios no puede equivocarse con nada, tuvimos fe, rezamos y suplicamos a dios por nuestro hijo y hoy lo tengo a mi lado con tres años sin nunca haber tenido ningun trasplante de nada y con tres resonancias magneticas al cerebro que mostraron que su cerebro esta en perfectas condiciones con su riñon con su higado y con el corazon que bendito dios en algun momento no servia y caminando y corriendo y jugando y dandome una guerra como no se imaginan y soy muy feliz y mi esposo y yo estamos muy agradecidos con dios, sobre todo mi esposo es el que me ha enseñado como ser paciente y nunca dejar de tener fe hoy nuestro hijo todavia no habla oraciones o fraces completas por que tiene bajo tono muscular alrrededor de la boca pero dice palabras como agua, mama, papa, sopa trata de decir mira y algunas otras mas, pero somos tan afortunados de que sea nuestro hijo lo amamos demaciado,,, me imagino que la manera de alimentarlo es muy similar a la de todosa que tienen este desorden y pues hace tiempo decidimos ponerle el tubo gastrico, que por cierto ha sido la mejor decicion que mi esposo y yo hemos tomado,,,,, ups creo que me extendi bastante.......tambien tenemos otro angelito de dios su nombre es dulce maria y tiene un año de edad y tambien tiene la misma enfermedad de david solo que ella ha sido tratada desde el momento que di a luz, tambien tiene un tubo gatrico y se mantiene al igual que david con una dieta especial, dulce como no ha tenido ninguna cricis de acido tan alto por siempre estar controlada lleva una vida mas normal, esta un poco atrasadita para gatear por no tener los muculos fuertes pero ya esta empezando a dar sus primeras gateadas ella es super simpatica y todo esta perfecto con ella solo como ya les mensione la baja tonalidad que no es mucho pero tampoco esta como los niños sanos,,,,,,, talvez muchos se van a preguntar porque tubimos otro bb y la respuesta nisiquiera nosotros la sabemos,, pero tratamos de llevar una vida normal, david no se siente tan diferente de nosotros mas bien mi niña la mayor algunas veces me ha preguntado porque ella no tiene un tubo como sus hermanos,,,pero para todo dios nos da las palabras precisas,, me dio mucho gusto haber compartido la historia de mi hijo y yo creo que lo mas importante para cada situacion es nunca perder la fe, dios esta aqui siempre lo ha estado yo he comprobado que el nos escucha solo hay que hablarle miren!! nada mas que gran milagro mi hizo a mi cuando todo estaba perdido sin ninguna esperanza el me escucho cuando yo lo hable haganlo y veran

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