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General
09/11/2006 - LEVANTE (edición digital)

CRIBADO NEONATAL
La falta de medios de Sanidad provoca fallos en la detección de la fenilcetonuria

CRIBADO NEONATAL
La falta de medios de Sanidad provoca fallos en la detección del retraso mental
Denuncian 5 falsos negativos de fenilcetonuria
la soledad del especialista. Doctor Jaime Dalmau

El doctor Jaime Dalmau, responsable de la Unidad de Nutrición y Metabolopatías del hospital La Fe (Valencia)donde se desarrolla el programa de cribado neonatal, conocido como la gota de oro, que permite descartar dos enfermedades que ocasionan retraso mental grave: el hipotiroidismo y la fenilcetonuria, dio a conocer ayer que la Comunitat Valenciana es la única autonomía del Estado donde se han registrado cinco falsos negativos de fenilcetonuria en una década, sin que la Conselleria de Sanidad haya dado solución alguna a este problema pese a los continuos escritos y quejas que ha hecho llegar a diferentes instancias de la institución

El especialista explicó que Sanidad puso en marcha este programa, pero no activó el seguimiento de los enfermos hasta el año 2001 y cuya responsabilidad se le asignó. Desde entonces es el único médico que se encarga de seguir la evolución de estos recién nacidos, que tienen que someterse a una dieta muy estricta para mantener la enfermedad a rajatabla.
él solo tiene que hacerse cargo de los análisis semanales de los neonatos recién diagnosticados, controlar a otros 31 enfermos con fenilcetonuria que tienen entre 2 y 36 años y que sufren retraso mental grave, convulsiones y alteraciones en la conducta ocasionadas por la acumulación de una sustancia tóxica (la fenilalanina) en el cerebro. El especialista se encarga además del seguimiento de otros 69 pacientes con un diagnóstico menos grave de la enfermedad, y de otros 300 niños enfermedades metabólicas consideradas raras.
Dalmau ha tocado todas las puertas para pedir más medios para poder atender adecuadamente a estos pacientes, pero ni la dirección de La Fe, ni la AVS, ni la unidad de salud materno-infantil han respondido a sus demandas.

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