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General
05/10/2007

INERGEN es una institución virtual que se propone aspirar a reunir en una unidad operacional a expertos relacionados con los distintos aspectos de las enfermedades raras de base genética

pretende integrar los esfuerzos clínicos y de investigación activos desde otros enfoques y especialidades, que juegan un papel importante en la provisión de los cuidados médicos a pacientes con estas enfermedades.

INERGEN es una institución virtual que se propone aspirar a reunir en una unidad operacional a expertos relacionados con los distintos aspectos de las enfermedades raras de base genética. Esta institución virtual, con extensión en diferentes comunidades autónomas, está disponible como centro de referencia y de formación para cualquier grupo clínico o de investigación implicado en el manejo de enfermedades de origen genético. También INERGEN pretende ser un centro de referencia para la información y relación con asociaciones de afectados y público en general y colaborar en la preparación de políticas sanitarias para el manejo de las enfermedades raras de origen genético; interaccionando activamente con sociedades científicas a nivel nacional y europeo, con organizaciones de pacientes, y otras organizaciones implicadas en la regulación de las políticas sanitarias dentro y fuera de España. La red supone una excelente plataforma para futuras colaboraciones, y para la integración española en Consorcios de investigación, Proyectos Integrados y Redes de Excelencia europeos.

Las enfermedades raras de base genética representan un grupo de patologías que necesitan una atención específica en cuanto a la provisión y calidad de los servicios médicos. Su baja prevalencia individual, las diferencias de calidad y la dispersión de los servicios, así como la falta de accesibilidad y equidad observables en nuestro país, hacen necesario el establecimiento de una red temática de centros de investigación sobre enfermedades raras de origen genético.

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