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10/12/2007 - EITB(Euskal Irrati Telebista )

Euskal Irrati Telebista va a dedicar su maratón solidario de este año a las enfermedades raras bajo el lema Tiene una enfermedad rara, lo normal es ayudarle Así, los medios de comunicación integrados en el grupo EiTB (Euskal Telebista, Euskadi Irratia, Radio Euskadi, Radio Vitoria, Euskadi Gaztea, Radio EiTB Irratia y los sitios web eitb.com y eitb24.com)

Este lunes comienza una campaña de información y sensibilización que culminará el día 20 con una jornada de apoyo solidario, cuya recaudación irá destinada íntegramente a la investigación

EITB dedicará su maratón solidario de este año a las enfermedades raras

Este lunes comienza una campaña de información y sensibilización que culminará el día 20 con una jornada de apoyo solidario, cuya recaudación irá destinada íntegramente a la investigación

Euskal Irrati Telebista va a dedicar su maratón solidario de este año a las enfermedades raras bajo el lema Tiene una enfermedad rara, lo normal es ayudarle Así, los medios de comunicación integrados en el grupo EiTB (Euskal Telebista, Euskadi Irratia, Radio Euskadi, Radio Vitoria, Euskadi Gaztea, Radio EiTB Irratia y los sitios web eitb.com y eitb24.com) realizarán desde este lunes 10 de diciembre una campaña de información y sensibilización que culminará el día 20 con una jornada de apoyo solidario cuya recaudación estará íntegramente destinada a la investigación.
En los próximos días, los servicios informativos y los diferentes programas de las radios y televisiones de EiTB ofrecerán reportajes con testimonios de afectados, familiares, médicos y profesionales para hacer comprender la dimensión de esta causa. El día 20 durante todo el día más de un centenar de rostros famosos pasarán por un centro de llamadas que se habilitará desde este lunes en el número de teléfono 902 54 25 25.

La presentación de esta iniciativa se ha realizado este lunes 10 de diciembre con la presencia de Andoni Ortuzar, director general de EiTB; Carmen Garaizar, directora del Instituto de Investigación Sanitaria; Marian Sainz, representante de FEDER la Federación Española de Enfermedades Raras y presidenta de la Asociación Vasca de Síndrome de Apert y Joxe Mari Arrazola presidente de la Federación Vasca de Esclerosis Lateral Amiotrófica. También han participado representantes de las asociaciones Espina Bífida e Hidrocefalia de Bizkaia y Gizpukoa, de la Asociación de niños con fenilcetonuria y otras metabolopatías de Euskadi, BENE Enfermos Neuromusculares de Bizkaia y de la Asociación de Enfermos de Behcet.

Incidencia de las enfermedades raras

En Euskadi, la investigación clínica en enfermedaes se centra en siete grandes grupos de enfermedades. Enfermedades que cursan con retraso mental de origen genético; enfermedades neuro-musculares, las distintas distrofias musculares; enfermedades metabólicas de origen genético: los distintos errores innatos del Metabolismo; autismo, enfermedades endocrinológicas raras; enfermedad de Huntington; malformaciones congénitas.

Las enfermedades raras afectan del 6 al 8% de la población mundial, más o menos o se más de 3 millones de ciudadanos en el Estado, 27 millones de europeos.

Las enfermedades raras, son en su mayor parte, crónicas y degenerativas. De hecho, el 65% de estas patologías son graves e invalidantes y se caracterizan por su cominenzo precoz, 2 de cada 3 aparecen antes de los dos años; dolores crónicos; el desarrollo de déficit motor sensorial o intelectual en la mitad de los casos, que originan una discapacidad de la autonomía y en casi la mitad de los casos el pronóstico vital está en juego, ya que a las enfermedades raras se le puede atribuir el 35% de las muertes antes de un año, del 10% entre 1 y 5 años y el 12% entre los 5 y 15 años.

La investigación destino de la recaudación

Este año también el 100% de la recaudación se destinará a la investigación. Estas enfermedades son en gran parte de origen genético, por lo tanto es muy importante la prevención, ya que el tratamiento suele ser paliativo o adecuado a las complicaciones surgidas y para prevenir los principal es el diagnósito de los afectados.

La fundación Vasca de Innovación e Investigación Sanitarias, BIO Eusko Fundazioa, BIOEF será la herramienta gestora encargada de organizar y evaluar los proyectos a financiar.

Destino del los fondos recaudados en la campaña del año pasado

El pasado miércoles el Comité de Selección compuesto por miembros de la Fundación de Investigación e Innovaciones vascas, representantes de EiTB y de las asociaciones contra el cáncer, aprobaron el destino que recibirían el dinero recaudado en la campaña solidaria del año pasado que estuvo dirigida al cáncer. La mayor partida de los 439.340 euros euros se destinarán para financiar 8 proyectos de investigación biomédica sobre el cáncer. En total se han presentado más proyectos que nunca, 25, de los que se financiarán los 8 mejores, exactamente los que han pasado el proceso de evaluación. Hay otra partida importante, de 86.837 euros , que se emplearán para contratar especialistas para los Biobanco de tumores de los 6 grandes hospitales del País Vasco. Y por último, una partida de 30.000 que serán para la adecuación de infraestructuras de laboratorios del Hospital de Basurto.

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