acceso restringido
El Grupo de Medicamentos Huérfanos pide que no se reduzca su precio un 4%
España ha sido el único país de la UE que ha aplicado una medida de este tipo
.El Grupo de Trabajo de Medicamentos Huérfanos ha pedido al Gobierno que estos fármacos queden excluidos del real decreto que reduce su precio un 4% y que entra en ´´grave conflicto´´ con la normativa de la Unión Europea.
Este grupo, constituido por siete empresas -Shire Genetic Therapies, Biomarin, Celgene, OrphanEurope, Pharmamar, Swedish Orphan Biovitrum y Alexion Pharma Spain- ha denunciado, en una nota de prensa, que ´´España ha sido el único país de la UE que ha aplicado una medida de este tipo´´.
´´Es una seria amenaza para la viabilidad de las pequeñas empresas biotecnológicas que verán degradada su capacidad de I+D para seguir desarrollando tratamientos para enfermedades raras´´, han indicado Jordi Casals, director de Alexion Pharma Spain y Juan Ferrero, vicepresidente y director de Iberia de Shire Human Genetic Therapies.
Ambos representantes han insistido en que esta medida provoca un impacto negativo ´´desproporcionado´´ sobre la futura investigación de medicamentos huérfanos. ´´Este Real Decreto obliga a las empresas de biotecnología a recortar su presupuesto para enfermedades raras en 1.650 millones de euros´´, han puntualizado.
Otro de los ´´grandes problemas´´ a los que se ha referido Casals, ha sido la falta de igualdad y los problemas de acceso a los medicamentos.
En España, según ha explicado, las Comunidades Autónomas establecen sus propios criterios en contra de lo que han aprobado la Agencia Europea de Medicamento (EMA) y la Agencia Española del Medicamento.
En este país, el acceso a la medicación para enfermedades raras depende de la Comunidad de residencia, ya que, ´´según dónde tengas tu código postal, tendrás tratamiento o no´´, ha revelado Casals.
Ferrero ha precisado que en España hay más de tres millones de personas afectadas por enfermedades raras, de estos pacientes sólo el 6% accede a medicamentos huérfanos y, de ellos, el 51% tiene muchas dificultades para recibir su tratamiento.
En esta línea, ha dicho que son pacientes que tardan una media de entre cinco y diez años en ser diagnosticados y, cuando ya lo consiguen, muy pocos de ellos pueden acceder a su medicamento.
Otra dificultad a la que se enfrentan los afectados es que hay poca información sobre las enfermedades de baja prevalencia, así como una falta de conocimiento científico y atención social.
Ferrero ha recordado que sólo un reducido grupo de laboratorios enfocan su investigación y actividad hacia las enfermedades raras, porque el número de pacientes afectados por estas patologías es muy pequeño y los laboratorios no ven rentabilidad.
´´Existen más de 5.000 enfermedades de baja prevalencia y hay medicamentos sólo para 68 de ellas´´, ha señalado el representante de Shire, quien ha apuntado que estas compañías reinvierten un 25% de sus ingresos en investigación de medicamentos huérfanos.
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