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14/09/2009 - El Correo de Burgos

El Centro de Enfermedades Raras ya presta atención de día a burgaleses .Funcionan servicios de fisioterapia, logoterapia, rehabilitación y atención psicológica

Las instalaciones, que serán referencia nacional para este tipo de enfermedades -cuya prevalencia es de menos de cinco afectados por cada 10.000 habitantes-, contará con ochenta plazas residenciales y con el apoyo de la Federación Española, que ya busca inquilinos para su tratamiento y atención.


El Centro Estatal de Referencia de Atención Socio-sanitaria a personas con Enfermedades Raras, ubicado junto al antiguo Hospital Militar de Burgos, está a la espera de su inauguración oficial. Hasta que llega esa fecha, ya han comenzado a funcionar varios de los servicios del centro de día adscrito al complejo y que están atendiendo a personas de la provincia y de su entorno. En este momento, funcionan los servicios de fisioterapia, logoterapia, rehabilitación y atención psicológica.

El centro, que en su parte residencial sigue un modelo que lleva años implantado en Suecia, se dedicará fundamentalmente a la atención sociosanitaria, de manera que, además de atender a los enfermos, apoyará a las familias y servirá de base para que puedan conocerse e intercambiar experiencias.

La presidenta de la Federación Española de Enfermedades Raras, Rosa Sánchez de Vega, explica a Efe que en este tipo de casos ese intercambio de experiencias es fundamental porque ayuda a saber cómo organiza cada uno el día a día o qué recursos se emplean.

La Federación colaborará estrechamente con el Ministerio de Sanidad y Políticas Sociales para ayudar al buen funcionamiento de ese centro que inaugurará en las próximas semanas la ministra Trinidad Jiménez.

Esa asociación, que abrirá una delegación en Burgos y lleva diez años en funcionamiento, ha facilitado ya información para la localización de los afectados registrados, pero con las lógicas reservas ┬źpara preservar la confidencialidad de los pacientes┬╗, según apunta su presidenta.

La creación de esa entidad se debió precisamente a la dificultad de coordinar actuaciones en beneficio de los afectados y de sus familias, dado que muchos de ellos no están agrupados en ninguna asociación y las que existen son muy específicas y apenas tenían contacto entre sí. No en vano, en la actualidad existen 7.000 enfermedades raras o de escasa prevalencia y en España hay tres millones de afectados.

Aunque en el centro de referencia de Burgos no se realizará una plena investigación médica, sí se acometerán estudios sociosanitarios vinculados al Instituto de Salud Carlos III.

La construcción del centro ha supuesto una inversión superior a los 13 millones de euros, aportada íntegramente por la Administración General del Estado. Contará con una plantilla de cien personas, tanto para la actividad asistencial y de investigación como para el resto de servicios, y no sólo será un referente nacional sino que estará conectado con las redes internacionales.

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