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El investigador Francisco Palau, cabeza visible de la principal iniciativa pública para investigar sobre las enfermedades raras, el Centro de Investigación en Red sobre Enfermedades Raras (CIBERER),
Francisco Palau: «Respetamos siempre la libertad de cátedra de los investigadores
El investigador Francisco Palau, cabeza visible de la principal iniciativa pública para investigar sobre las enfermedades raras, el Centro de Investigación en Red sobre Enfermedades Raras (CIBERER), cree que se ha avanzado en los últimos años en la lucha contra estas patologías, aunque considera que todavía queda mucho camino por recorrer.
¿Cuántos investigadores trabajan en el campo de las enfermedades raras?
En este momento hay 60 grupos de investigación trabajando que se han integrado en el CIBERER a través de las convocatorias públicas de 2006 y 2007, aunque ya ha habido una convocatoria nueva y entrarán algunos grupos más.
¿Cuál es el criterio para investigar en una u otra de estas patologías?
Se respeta siempre la libertad de cátedra. Aunque existe la posibilidad de que un grupo de enfermos o una asociación presente un proyecto determinado a un investigador y que él se interese, a priori es él quien elige investigar en un campo determinado de forma voluntaria.
Las familias que tienen un caso de alguna de estas enfermedades se quejan de lo que les es muy complicado conseguir ayuda...
Es complicado, ya que cuanto menos frecuente es una patología, menos probable es que haya investigadores que se hayan interesado por ella, aunque eso no significa que no los haya. De hecho, el propio concepto de enfermedad rara persigue que estas dolencias sean más reconocibles por parte de la sociedad, ya que si una enfermedad es etiquetable como rara, algo en común tiene con otras, y además existe. Así por ejemplo, que el Síndrome de Joubert tenga la etiqueta de enfermedad rara o minoritaria le ayuda a ser reconocible socialmente.
¿Cree que ha mejorado la situación en los últimos años?
Hay un interés social, tanto a nivel español como europeo, y es importante transmitir la idea de que hay un movimiento en varios frentes para abordar las enfermedades raras. En concreto, hay un movimiento asociativo importante aglutinado en torno a Federación Española de Enfermedades Raras; hay un movimiento científico, porque hay grupos trabajando hace años que se han aglutinado en el CIBER de enfermedades raras, y además siempre ha habido clínicos interesados en estas dolencias.
¿Qué se puede hacer para mejorar en la atención a los pacientes?
Hacen falta centros de referencia clínicos donde los pacientes puedan acudir para recibir confirmaciones diagnósticas y participar en ensayos clínicos. Deberían distribuirse según las necesidades que haya y de los expertos que se hayan movido previamente en cada caso. Ya hay una normativa para crear estos centros, que está todavía en fase de desarrollo, y además está en marcha una estrategia nacional para mejorar la asistencia
a estos pacientes.
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