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ENFERMEDADES RARAS: declaración europea
Tres razones para que los Ministros de Salud aprueben la Recomendación del Consejo sobre la Acción Europea en el campo de las Enfermedades Raras el día 9 de junio
Queridos lectores - lectoras,
Primero, tiene sentido que todos los 27 Estados Miembros de la UE desarrollen políticas nacionales sobre enfermedades raras y basadas en principios y valores comunes. Las enfermedades raras constituyen una amenaza para la salud de los ciudadanos europeos. Son enfermedades crónicas graves y debilitantes que afectan a las familias y a la sociedad en general. Los retos que afrontan son dobles. De forma individual estas enfermedades son raras, con una baja prevalencia y un alto de grado de complejidad. También, comprenden miles de distintas entidades médicas, que en su totalidad afecta a millones de personas en la UE. Estos retos no pueden abordarse desde cada Estado Miembro por separado. Promover el acceso a una asistencia de calidad, junto con los valores de equidad y solidaridad solo puede conseguirse con enfoques comunes y metas comunes. Esto es valor añadido de la Comunidad Europea al más alto nivel.
Segundo, este área de política sanitaria europea se caracteriza por su madurez política, consenso sólido entre las partes interesadas y amplio apoyo público. Se basa en los 10 años de experiencia adquirida a través de la política de la UE y otras estrategias más avanzadas en algunos Estados Miembros. El proyecto de una Recomendación se inició bajo las Presidencias de la UE de Luxemburgo en 2005 y Portugal en 2007. Contó con el apoyo de la Presidencia de Francia de la UE en 2008. Confiamos en que la Presidencia de la UE de la República Checa en 2009 garantice la aprobación final por parte del Consejo de Ministros. No debemos olvidar que la Consulta Pública sobre Enfermedades Raras en 2008 fue el mayor éxito en el área de política de salud de la UE y que los Días de Enfermedades Raras de los años 2008 y 2009 lograron un gran éxito y obtuvieron una gran cobertura mediática. La Comunicación de la Comisión sobre Enfermedades Raras fue aprobada en noviembre de 2008. Sin embargo, como la Comisaria Vassiliou declaró, ´´El éxito de esta estrategia depende en gran medida del compromiso de los Estados Miembros para tomar medidas para las enfermedades raras dentro de los sistemas nacionales de salud´´.
Tercero, la Recomendación proporciona una oportunidad única para crear una estrategia integrada en la UE, global y a largo plazo para abordar las necesidades de los pacientes en toda Europa. Hasta el momento no existe equivalente en otras áreas de política sanitaria de la UE. La estrategia propuesta sobre las enfermedades raras es una oportunidad para integrar acciones entre los Estados Miembros dentro de un marco europeo, en áreas clave como: investigación, centros de expertos, opiniones de expertos, información a pacientes y servicios de pacientes. Compartir la experiencia sobre enfermedades raras en toda Europa es el único modo de optimizar el uso de escasos recursos y conseguir beneficios reales a los que los necesitan. La Recomendación también proporciona una oportunidad única para elaborar caminos en la investigación global y de asistencia sanitaria en diagnóstico, información, apoyo, asistencia y tratamientos. Esto es realmente ´Europa para los Pacientes´ en su mejor faceta.
Esta no es la política ideal que algunos desearían, pero si el ideal permanece abstracto, no tiene sentido. La Recomendación es pragmática y realista. Y lo que es más importante, puede producir resultados positivos y tangibles para millones de pacientes de enfermedades raras hoy.
Yann Le Cam
Chief Executive Officer
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